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Mehr Lebensqualität
Freiheit in Grenzen
Hämophilie hat noch bis vor wenigen Jahrzehnten die Lebensqualität von Blutern massiv beeinträchtigt. Blutungen führten zu typischen Gelenksdeformationen, welche die Mobilität stark beeinträchtigt haben. Hüft- und Wirbelsäulenleiden waren die Folgen. Verbluten, verkrüppeln, verarmen, vereinsamen – so sah das triste Schicksal bis Mitte des 20. Jahrhunderts aus. Die durchschnittliche Lebenserwartung lag bei nur 17 Jahren. Medizinische Erfolge
Durch Ersatz der fehlenden Blutgerinnungsfaktoren und die modernen Behandlungsmethoden können Bluter heute ein nahezu "normales" Leben mit hoher Lebenserwartung führen. Ziele der modernen Hämophilie-Behandlung sind die Schaffung von Rahmenbedingungen für gute Lebensqualität:
- Verhütung und Behandlung von Blutungen, Komplikationen und Folgeschäden
- Erhaltung und/oder Wiederherstellung der Gelenksfunktionen
- Integration der Bluterkinder in ein normales soziales Leben
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Mitarbeit ist notwendig Die medizinische Betreuung ist eine Säule, die Mithilfe der Betroffenen selbst eine zweite. Dazu gehören: - Disziplin bei der regelmäßigen Therapie - Unterstützung durch gezielte Bewegung - Achten auf typische Verletzungszeichen - Anerkennung der eigenen Grenzen beim Sport und der körperlichen Betätigung - Wer seine Blutgerinnungsschwäche anerkennt, kann auch selbstbewusst darüber in der Gesellschaft reden und so Verständnis und Unterstützung ohne falsches Mitleid finden.
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